Syöpäpotilaan psykososiaalinen tuki – käyttäjäanalyysi Tays syöpäkeskuksen ja Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen psykososiaalisen tuen palveluista

Syöpäpotilaan psykososiaalinen tuki –hankkeessa tutkitaan syöpään sairastuneille suunnattujen psykososiaalisen tuen palvelujen hyödyntämistä ja toteutumista sairastuneiden toimintakyvyn ja sen ylläpitämisen näkökulmasta. Aihe on ajankohtainen ja tärkeä, sillä syöpään sairastuneiden hyvä kuntoutuminen on merkityksellinen osa laadukasta syövän hoitopolkua. Psykososiaalisen tuen kysymykset ovat viime vuosina korostuneet myös terveyspoliittisissa ohjelmissa ja syövän hoidon laatukriteereissä. Kyse on syöpään sairastuneiden elämäntilanteiden kokonaisvaltaisesta huomioimisesta osana paitsi onkologista hoitoa myös laajemmin osana sosiaali- ja terveyspalvelujärjestelmää.

Syöpäpotilaan psykososiaalinen tuki -hankkeessa psykososiaalinen tuki ymmärretään laajamuotoisena tukena, joka pyrkii huomioimaan syöpään sairastuneiden yksilölliset elämäntilanteet ja sairauden aiheuttamat sosiaaliset, henkiset, taloudelliset ja muut aineelliset arjen kuormitukset, jotka vaikuttavat sairastuneiden ja läheisten toipumiseen tai elämän sujumiseen sairastumisen kanssa. Suomalaisessa palvelujärjestelmässä syöpään sairastuneiden psykososiaalista tukea ja ohjausta toteutetaan sekä potilasjärjestöjen että julkisen terveydenhuollon toimesta. Käytännössä tuki sisältää esimerkiksi tiedon jakamista, yksilöllistä keskusteluapua, vertaistukiryhmiä ja sopeutumisvalmennusta.

Se, miten ja millä perustein syöpään sairastuneet ohjautuvat eri järjestäjätahojen toteuttaman psykososiaalisen tuen piirin on kuitenkin epäselvää. Syöpäpotilaan psykososiaalinen tuki -hanke pyrkii löytämään vastauksia tähän tutkimuksessa toteuttavan käyttäjäanalyysin avulla. Kysymys on siitä, ketkä sairastuneista hyödyntävät erikoissairaanhoidon ja ketkä järjestöjen tarjoamia palveluja ja millaisia vaikutuksia palveluilla on sairastuneiden ja läheisten toimintakykyyn ja arjen sujuvuuteen. Samalla tuotetaan tietoa siitä, kuinka potilasjärjestöjen ja julkisten palvelujen yhteistyötä voidaan kehittää, sekä siitä kuinka potilaslähtöisyyttä ja sairastuneiden asemaa aktiivisina toimijoina voidaan parantaa syövän hoitopolussa.

Tutkimus toteutetaan pitkittäisasetelmalla rekrytoimalla kahdesta tutkimuskeskuksesta yhteensä 400 (200 kummastakin) aikuista syöpään sairastunutta, jotka allekirjoittavat tietoon perustuvan suostumuksen tutkimukseen osallistumisesta. Tutkimukseen rekrytoidut vastaavat sähköiseen kyselylomakkeeseen ensimmäisen vastaanottokäynnin jälkeen ja sen lisäksi neljän kuukauden kuluttua toteutettavaan seurantakyselyyn. Molemmat kyselyt sisältävät kolmen eri validoidun, itse täytettävän ja aikaisemmin laajasti käytetyn mittarin väittämät (ks. PROMIS®-itsearviointimittari, ECOG-toimintakykymittari, PHQ-9-itsearviointimittari), joiden lisäksi kysytään sosiodemografisia taustatietoja, syöpään sairastumiseen ja mielenterveyteen liittyviä tietoja sekä muun muassa psykososiaalisen tuen hyödyllisyyteen, sisältöön, oikea-aikaisuuteen ja käyntikertoihin liittyviä tietoja sekä tietoja muualta saadusta tai toivotusta tuesta.

Tutkimus tarjoaa uutta tietoa ja näkökumia laaja-alaisen ja hankalasti määrittyvän psykososiaalisen tuen käsitteen teoreettisille jäsentelyille sekä käsitteestä käytävään monitieteiseen teoreettismetodologiseen keskusteluun.

Tutkimuksen tulokset lisäävät tietoa siitä, ketkä syöpäpään sairastuneista käyttävät saatavilla olevia psykososiaalisia tukipalveluita ja kuinka he hyötyvät niistä. Lisäksi käyttäjäanalyysi tuottaa tietoa psykososiaalisten tukipalvelujen epäkohdista ja auttaa arvioimaan sitä, mitkä potilasryhmät jäävät kokonaan tarjotun tuen ulkopuolelle. Syöpään sairastuneille suunnatun psykososiaalisen tuen sisältöjen uudistamiseksi ja palvelujen tarjoamisen sujuvoittamiseksi kertyvä tieto tarjoaa oleellisen työkalun.

Vaikka tutkimus vastaa erityisesti alueelliseen tiedon puutteeseen siitä, ketkä syöpään sairastuneista ohjautuvat TAYS Syöpäkeskuksen psykososiaalisen yksikön ja ketkä Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen psykososiaalisten palvelujen piirin, tutkimustuloksia voidaan hyödyntää myös kansallisesti, sillä hankkeen tuottama tieto on sovellettavissa myös muiden syöpäkeskusten ja syöpä- ja potilasyhdistysten käyttöön. Uuden tiedon perusteella eri organisaatiot pystyvät kehittämään ja markkinoimaan psykososiaalisia tukipalveluitaan paremmin sekä parantamaan keskinäistä yhteistyötään.