Arki ei pysähdy: Tutkimus elämästä rinta- ja eturauhassyövän kanssa

Suvi Holmbegin vuonna 2020 valmistunut väitöskirja käsittelee arkea eturauhas- ja rintasyövän kanssa.

Väitöstutkimuksessa tarkastellaan rinta- ja eturauhassyöpään sairastumisen arkea sairastuneiden ja läheisten näkökulmista. Kiinnostus kohdistuu siihen, kuinka rinta- ja eturauhassyöpään sairastuneet ja läheiset merkityksellistävät sairautta ja arkielämää sekä kuinka syöpään sairastumisen arkea voidaan käsitteellistää.

Tutkimuksen aineisto koostuu kirjoituspyynnön menetelmän avulla vuonna 2009 kerätyistä rinta- tai eturauhassyöpään sairastuneiden ja heidän läheistensä tuottamista kirjoituksista. Kirjoituspyyntöön vastasi 37 henkilöä, joista 21 kirjoitti rintasyöpään sairastumisesta, 11 eturauhassyöpään sairastumisesta ja viisi teksteistä oli läheisen kirjoittamia.

Tutkimuskokonaisuus rakentuu neljästä osatutkimuksesta sekä yhteenvetoluvusta, jonka teoreettisessa kehyksessä arkea lähestytään jännitteisyyden, ajallisuuden, tilallisuuden sekä tavanomaisuuden ulottuvuuksien avulla. Lisäksi yksityisen ja julkisen kysymykset sekä sosiokulttuurinen konteksti ja ruumiilliset aspektit ovat syöpään sairastumisen arjessa läsnä. Syöpä näyttäytyy arjelle vieraana, joka uhkaa sen totuttuja järjestyksiä.

Ensimmäinen osatutkimus käsittelee sitä, miten sairaus jäsentää rintasyöpään sairastuneiden naisten arkea jakaen sen ajallisiin juonteisiin, joissa arki, aika ja sosiaaliset suhteet merkityksellistyvät eri tavoin. Toinen osatutkimus kohdistuu kuoleman läsnäoloon, jonka syöpä tuo arkeen mukanaan, ja siihen, kuinka kuoleman läheisyyttä arjessa rakennetaan ja hallitaan erilaisten kehysten ja niissä tapahtuvan toiminnan avulla. Kolmas osatutkimus käsittelee seksuaalisuuden kuvaamista syöpään sairastumisen arjessa. Se myös todentaa, kuinka seksuaalisuuteen liittyviä heteronormatiivisen seksuaalisuuden ideaaleja sekä toistetaan että puretaan syöpään sairastumisen arjessa. Neljäs osatutkimus kohdistuu siihen, kuinka toimijuus rinta- ja eturauhassyöpään sairastumisen arjessa rakentuu suhteessa päivittäisiin toimintoihin ja tapoihin. Tutkimus osoittaa, kuinka toimijuus sairausarjessa muodostuu vaihtelevasti tasapainoiseksi, hauraaksi ja uudenlaiseksi. Osatutkimusten yhteen luenta sekä kontribuutiot tutkimuskokonaisuudelle toimivat tutkimuksessa välineinä jatkaa syöpään sairastumisen arjen analyysia kohti laajempaa käsitteellistä sairastumisen ja arkielämän merkitysten kehystystä.

Tutkimustuloset tuovat esille, kuinka rinta- ja eturauhassyöpään sairastumisen arki merkityksellistyy ja jäsentyy viiden käsitteellisen kokonaisuuden avulla: konkreettinen, sosiaalinen, ajallinen, ruumiillinen ja poliittinen arki.

Konkreettinen arki koostuu sekä rutiineista, joita ihmiset arjessaan toimittavat että tiloista, joissa arjessa liikutaan ja eletään. Sosiaalisessa arjessa kysymys on sairauden sosiaalisesta heijastumisesta eli siitä, miten sairastuminen vaikuttaa ihmisten väliseen kanssakäymiseen sekä identiteettien rakentumiseen arjessa. Arjen ajallisuus merkitsee tutkimuksessa rytmejä, joiden avulla aikaa ja ajallisuutta osana arkea ja sairastumista jäsennetään. Ruumiin arjessa ruumiista muodostuu arjen elämisen väline ja kokemisen kehys, joka aistii sairastumisen ja arjen. Syöpään sairastumisen arjen poliittisuus muodostuu arjessa rakentuvasta poliittisesta toimijuudesta, poliittisista viesteistä sekä siitä, kuinka yksityinen ja julkinen kietoutuvat ja törmäävät arjessa yhteen.

Tutkimustulokset osoittavat, kuinka syövästä muodostuu arkeen vieras, joka uhkaa totuttuja tapoja, velvollisuuksia ja rytmejä. Toisaalta arki kesyttää syövän, kun konkreettisten, sosiaalisten, ajallisten, ruumiillisten ja poliittisten elementtien myötä sairastumisen merkitykset arjessa muuttuvat. Tästä huolimatta syöpä ei häviä arjesta.
Lisäksi sairauden kokemus on sidottu arjen kontekstiin, jossa biomedikaalinen diagnoosi saa merkityksensä. Tutkimus tarjoaa käsitteellisen välineistön tarkastella syöpään sairastumisen merkityksiä osana elämää. Tuloksia on mahdollista hyödyntää kehitettäessä syöpään sairastuneiden psykososiaalista tukea ja palveluja.

Suvi Holmbergin väitöskirjaan voit tutustua täällä.