Marjaana Jonesin vuonna 2021 valmistunut väitöskirja käsittelee osallisuuden mahdollisuuksia ja haasteita terveyspolitiikan, maallikko-osallistujien sekä kolmannen sektorin organisaatioiden näkökulmista.
Potilaiden ja kansalaisten osallisuus on noussut terveyspoliittiselle agendalle useassa maassa, Suomi mukaan lukien. Terveydenhuollon markkinoituminen on vahvistanut ajatusta palvelujen käyttäjistä asiakkaina, joilla on oikeus tehdä valintoja ja esittää näkemyksiään terveyspalveluista.
Osallisuutta kuvataan myös tapana demokratisoida yhteiskunnallista päätöksentekoa sekä parantaa palvelujen laatua ja saatavuutta. Vaarana on kuitenkin se, että käytännön tasolla osallistuminen jää pinnalliseksi ja merkityksettömäksi. Osallisuudesta puhuttaessa viitataan potilaiden ja kansalaisten – eli maallikoiden – mahdollisuuksiin vaikuttaa terveyspalvelujen suunnitteluun, kehittämiseen, tuottamiseen ja niitä koskevaan tutkimukseen. Osallisuutta voidaan toteuttaa suorien ja epäsuorien menetelmien kautta sekä yhteiskunnallisella/poliittisella, palvelujärjestelmän että hoitosuhteen tasoilla.
Tässä tutkimuksessa sivutaan politiikan ja hoitosuhteen tasoilla tapahtuvaa osallisuutta, mutta pääpaino on suomalaisessa terveyspolitiikassa ja terveydenhuoltojärjestelmässä tapahtuneissa muutoksissa, joiden myötä maallikkoasiantuntijoista ja heidän kokemusperäisestä tiedostaan on tullut osa palvelujen kehittämistä ja tuotantoa.
Tarkastelen osallisuuden mahdollisuuksia ja haasteita terveyspolitiikan, maallikko-osallistujien sekä kolmannen sektorin organisaatioiden näkökulmista käyttämällä esimerkkejä syövänhoidossa sekä mielenterveyspalveluissa tapahtuvasta osallisuudesta. Tutkimusmateriaalit koostuvat kansallisista politiikkadokumenteista (n=7) sekä yksilöhaastatteluista (n=27) kokemusasiantuntijoiden, vertaistukihenkilöiden ja järjestöjen edustajien kanssa. Analysoin materiaaleja useiden laadullisten menetelmien avulla, keskittyen erityisesti maallikko-osallistujien asemointiin; palvelutason osallisuuteen liittyviin jännitteisiin, esteisiin ja hyötyihin; sekä kokemustiedon rakentumiseen ja käyttötapoihin.
Tutkimustulokset osoittavat, kuinka myönteisestä poliittisesta retoriikasta huolimatta, osallisuutta tulkitaan usein kapea-alaisesti. Elettyjä sairaus- ja palvelunkäyttökokemuksia omaaville maallikoille on toki luotu uusia mahdollisuuksia vaikuttaa terveydenhuollon kehittämiseen ja tuotantoon. He joutuvat kuitenkin kohtaamaan monia esteitä, joihin lukeutuvat ambivalentti poliittinen ohjaus, epäselvät rooliodotukset, vähättelevät asenteet ja tuen puute. Osallistumisesta on tehty helpompaa aktiivisille ja ’osallistumisvalmiille’ yksilöille, mikä voi osaltaan rajoittaa terveydenhuollon kehittämisessä käytettävien kokemusten moninaisuutta.
Maallikko-osallistujat pyrkivät legitimoimaan omaa asiantuntijuuttaan terveydenhuollossa ja asemoimaan itsensä terveydenhuollon ammattilaisten ja potilaiden välimaastoon. Heidän omaamansa kokemustietoa ei usein arvoteta samalle tasolle kliinisen/ammatillisen tiedon kanssa. Sitä kuitenkin käytetään niin potilaiden tukemiseen kuin osana ammattilaisten koulutusta. Lisäksi sen avulla pyritään luomaan moniulotteisempi kuva sairausarjesta ja hoitokokemuksista. Kokemustiedon integroiminen osaksi palvelujen kehittämistä ja tuotantoa voi johtaa laajamittaisiin muutoksiin, mutta ainakin tällä hetkellä terveydenhuollossa käytettävä kokemustieto käy läpi eräänlaisen suodatusprosessin. Osallisuuteen liittyvien esteiden purkaminen vaatii vahvempaa institutionaalista sitoutumista, muutosvalmiutta ja tavoitteiden selkeyttämistä. Poliittisten toimijoiden ja terveyspalveluiden tulisi pohtia kuinka kansalaisten sekä haavoittuvammassa asemassa olevien yksilöiden ja ryhmien osallisuutta voisi vahvistaa. Terveydenhuollon ja terveyspalveluissa työskentelevien ammattilaisten tulisi pyrkiä ymmärtämään kokemustiedon rajoituksia ja käyttömahdollisuuksia sekä palvelu- että yhteiskunnallisella tasolla.