Anna-Maija Talvitien vuonna 2024 valmistunut väitöskirjatutkimus käsittelee eturauhassyöpään sairastuneiden elämänlaatua ja elämänlaadun mittaamiseen liittyvää problematiikkaa.
Parantuneen diagnostiikan ja tehokkaiden hoitomuotojen ansiosta yhä useampi eturauhassyöpää sairastava mies elää pitkään syöpädiagnoosinsa jälkeen. Tämä on nostanut hyvän elämänlaadun säilyttämisen syöpähoitojen keskeiseksi tavoitteeksi. Eturauhassyöpähoidot aiheuttavat tyypillisesti sivuvaikutuksia, kuten erektio-ongelmia ja virtsankarkailua, jotka voivat vaikuttaa haitallisesti miesten elämänlaatuun ja kokemukseen maskuliinisuudesta. On vielä osittain epäselvää, miksi osa miehistä, joilla on vaikeita sivuvaikutuksia, kokee elämänlaatunsa kuitenkin kyselytutkimusten perusteella hyväksi, kun taas toisilla lievätkin oireet heikentävät mitattua elämäntyytyväisyyttä. Kvantitatiivisissa tutkimuksissa elämänlaatua mitataan geneerisillä elämänlaatumittareilla sekä sivuvaikutusten määrän ja voimakkuuden perusteella. Tämä mittaustapa, joka on tärkeä hoidon laadun seurannalle, ei kuitenkaan ota huomioon sitä, että sivuvaikutusten merkitys elämäntyytyväisyydelle voi vaihdella huomattavasti riippuen miehen elämäntilanteesta ja sosiaalisesta ympäristöstä. Mittaamistapojen tutkiminen on tärkeää, sillä se, miten elämänlaatua mitataan, vaikuttaa siihen, minkä tyyppistä tietoa elämänlaadusta saamme ja siten siihen tapaan, jolla ymmärrämme elämänlaatua. Lisäksi se, miten näitä elämänlaadun mittaustuloksia tulkitaan kliinisessä työssä, voi vaikuttaa siihen, millaista tukea ja hoitoa sivuvaikutuksista kärsivälle potilaalle tarjotaan.
Tämä terveystieteellinen tutkimus valottaa elämänlaadun mittaamisen ja kokemisen välistä rajapintaa käyttämällä sekä laadullisia että määrällisiä menetelmiä samoille potilaille. Tutkimuksessa tarkastellaan monimenetelmäisesti elämänlaadun kokemusta ja Expanded Prostate Cancer Index Composite Short Form (EPIC-26) -elämänlaatumittarin potilaskokemusta. Tutkimus osallistuu tieteelliseen metodologiseen keskusteluun soveltuvimmista eturauhassyöpäpotilaiden elämänlaadun mittaamisen tavoista.
Tutkimus hyödyntää määrällistä poikkileikkausaineistoa (n=183) ja pitkittäisaineistoa (n=625), laadullista teemahaastatteluaineistoa (n=22) ja potilaiden spontaaneista, kyselylomakkeen reunaan kirjoitetuista kommenteista syntynyttä aineistoa (28 sivua). Poikkileikkaustilastoaineiston analyyseissä hyödynnettiin kuvailevia analyysejä ja monimuuttujamalleina logistista regressiota, joilla selvitettiin koettuun terveyteen ja elämäntyytyväisyyteen yhteydessä olevia tekijöitä syöpäleikkauksen jälkeen (osajulkaisu 1). Haastatteluaineiston analyysimenetelmänä oli diskurssianalyysi, jolla selvitettiin osajulkaisussa 1 esiin tulleita ristiriitoja ja tarkasteltiin, millaisin sosiaalisin ehdoin miehet voivat käyttää tiettyjä kulttuurisia puhetapoja uudelleenrakentaessaan maskuliinisuuttaan syöpäleikkauksen jälkeen (osajulkaisu 2). Spontaanisti muodostunut kommenttidata analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysillä, jotta voitiin selvittää, millaiset tekijät mahdollisesti vaikeuttavat EPIC-26 mittariin vastaamista (osajulkaisu 3). Osajulkaisussa 4 puolestaan tarkasteltiin tilastollisesti saman mittarin tuottamaa puuttuvaa tietoa ja tutkittiin, miten osajulkaisussa 3 havaitut vastaamisvaikeudet näkyvät tilastoaineistossa ja millaista puuttuvaa tietoa tämä laajalti käytetty elämänlaatumittari tuottaa (osajulkaisu 4). Tämä pitkittäisaineisto analysoitiin kuvailevin tilastomenetelmin ja logistista regressiota käytettiin monimuuttuja-analyyseihin. Monimenetelmällinen tutkimusasetelma yhdistettynä seuranta-aineiston käyttöön on elämänlaatututkimuksessa poikkeuksellinen ja se tarjoaa mahdollisuuden tarkastella elämänlaadun käsitettä ja mittaamistapoja uudella tavalla.
Tutkimuksessa havaittiin, että vaikka hoitojen sivuvaikutusten vaikeusaste oli lineaarisesti yhteydessä elämäntyytyväisyyteen, osa eturauhassyöpäpotilaista oli tyytyväisiä elämäänsä huolimatta vaikeista erektio-ongelmista. Myös niistä miehistä, jotka raportoivat kokevansa suurta haittaa erektio-ongelmista, 57% raportoi olevansa kuitenkin tyytyväisiä elämäänsä. Samojen potilaiden haastatteluaineistoa analysoimalla todettiin, että miesten elämäntilanne ja sosiaalinen ympäristö vaikuttavat voimakkaasti siihen, miten hyvin erektio-ongelman kanssa tullaan toimeen. Korkea ikä, pitkä parisuhde, lapset ja ikätovereihin verrattuna hyvä terveydentila olivat resursseja, joita haastateltavat pystyivät käyttämään oman identiteetin ja maskuliinisuuden uudelleenrakentamiseen sosiaalisesti hyväksyttävällä tavalla erektiokyvyn heikettyä. Myös miespuoliset kaverit, jotka jakoivat ajatuksen siitä, että aktiivinen seksielämä kuuluu nuorempien miesten elämään, olivat tärkeä tekijä oman erektio-ongelman hyväksymisessä. Täten edes vaikeat hoitojen sivuvaikutukset eivät välttämättä uhkaa miehen identiteettiä ja yleistä elämänlaadun kokemusta.
Tutkimuksessa tarkasteltiin myös laajalti käytettyä EPIC-26-elämänlaatumittaria ja selvitettiin, miksi potilaat kirjoittavat lomakkeen sivuun kommentteja ja miksi osa potilaista jättää kokonaan vastaamatta joihinkin kysymyksiin. Mittarin potilaskokemusta tarkastelemalla havaittiin, että potilailla oli vaikeuksia vastata tähän validoituun kyselyyn, sillä mittari ei ottanut riittävästi huomioon miesten yksilöllisiä elämäntilanteita, kuten esimerkiksi sitä, että osa miehistä ei ole seksuaalisesti aktiivisia ja osa taas käyttää erektiolääkitystä tai erektion tukivälineitä. Osa mittarin kartoittamista hormonaalisista oirekysymyksistä koettiin mahdollisesti ”naisten vaivoiksi”, mikä vaikeutti vastaamista ja tuotti puuttuvaa tietoa tilastoaineistoon. Näistä edellä mainituista syystä potilaat jättivät eniten vastaamatta juuri seksuaalisia ja hormonaalisia oireita kartoittaviin kysymyksiin. Tutkimus paljastaa EPIC-26-mittariin liittyviä luotettavuusongelmia ja tuottaa konkreettisia kehitysehdotuksia tähän laajalti käytettyyn elämänlaatumittariin.
Se, miten elämänlaatu määritellään ja miten sitä mitataan tutkimuksissa, vaikuttaa siihen, millaisia empiirisiä johtopäätöksiä elämänlaatututkimuksista tehdään. Erityyppiset oireet ja hoitojen sivuvaikutukset on arvotettu määrällisissä elämänlaatumittareissa yhtäläisesti, vaikka todellisuudessa näiden vaivojen merkitys voi olla hyvinkin erilainen eri ihmisten elämässä riippuen heidän elämäntilanteestaan ja arjestaan. Näiden tilastotutkimusten tuottamaa elämänlaatutietoa kuitenkin käytetään eturauhassyöpähoitojen hoitosuosituksien laatimisessa. Kun potilaiden täyttämiä elämänlaatulomakkeita käytetään kliinisessä työssä yksittäisen potilaan voinnin seurantaan ja hoitopäätösten tukena, on erittäin tärkeää, että potilaan kanssa keskustellaan hänen antamistaan vastauksista ja oireiden merkityksestä hänen elämässään, jotta potilaan kokonaistilanne ja tuen tarve tulkitaan oikein.
Anna-Maija Talvitien vuonna 2024 valmistuneeseen väitöskirjaan voit tutustua täällä.