Kirjoituksen voitte kirjoittaa nimettömänä linkistä avautuvan Forms-lomakkeen kautta: https://forms.office.com/e/zhf9Ythi6B
tai postitse:
Laura Lahti
Arvo C311
PL 100
33014 Tampereen yliopisto
Halutessanne voitte lähettää kirjoituksen myös sähköpostitse: laura.e.lahti@tuni.fi.
TUTKIMUSTIEDOTE
Teitä pyydetään mukaan tutkimukseen, jossa selvitetään eturauhassyövän sairastamisen ja siitä parantumisen henkilökohtaisia kokemuksia ja merkityksiä. Tämä tiedote kuvaa tutkimusta ja Teidän osuuttanne siinä.
Lukekaa rauhassa tämä tiedote. Jos Teillä on kysyttävää, ottakaa yhteyttä väitöskirjatutkija Laura Lahteen sähköpostitse laura.e.lahti@tuni.fi tai puhelimitse 050 531 32 49.
Tutkimuksen tarkoitus
Eturauhassyöpätarinoiden keruu on osa Laura Lahden väitöskirjakokonaisuutta, jossa hän tutkii iän ja ikääntymisen merkityksiä osana eturauhassyövän sairastamista. Itse kirjoitettujen tarinoiden avulla Lahti pyrkii täydentämään käsitystään siitä, millaisena eturauhassyöpä näyttäytyy sitä sairastaneiden näkökulmasta.
Lisäämällä tietoa eturauhassyövän merkityksestä miehen elämässä voidaan lisätä ymmärrystä yhteiskunnassa eturauhassyövän kanssa elämisestä ja kehittää hoito- ja tukipalveluita paremmin miesten tarpeita vastaaviksi.
Tutkimuksen kulku
Tarinoiden keruu käynnistyy marraskuussa 2023 ja päättyy 30.4.2024.
Tutkimukseen voitte osallistua kirjoittamalla tarinan itsellenne merkityksellisestä ajanjaksosta syöpäprosessissa. Tutkimuksessaan Lahti on kiinnostunut koko prosessista: ajasta ennen diagnoosia hoitojen jälkeiseen aikaan. Voitte kirjoittaa tarinan koko prosessista tai haluamastanne ajanjaksosta. Ajatuksena on, että osallistujat voivat kirjoittaa elämästään eturauhassyövän kanssa juuri sellaisia tarinoita ja juuri niistä aiheista kuin itse haluavat.
Tarinoiden keruuseen osallistutaan Forms-lomakkeen kautta, postitse tai sähköpostitse. Forms-lomakkeella ja postitse lähetetyllä kirjeellä voitte osallistua tutkimukseen nimettömästi. Yhteystiedot ja linkki Forms-lomakkeeseen löytyy kirjoituskutsusta, joka on tämän tiedotteen alussa.
Lähettämällä kirjoituksen annatte tietoisen suostumuksenne osallistua tutkimukseen.
Varsinainen tarina kirjoitetaan:
- paperille käsin tai koneella ja postitetaan Laura Lahdelle TAI
- sähköpostin viestikenttään / sähköpostin liitetiedostona ja lähetetään sähköpostitse Laura Lahdelle TAI
- Forms-lomakkeella kirjoitukselle varattuun tekstikenttään
Vapaaehtoisuus
Tutkimukseen osallistuminen on täysin vapaaehtoista, ja siitä ei makseta palkkiota. Voitte peruuttaa osallistumisenne keruun voimassaoloaikana (tammikuun 2024 loppuun mennessä) olemalla yhteydessä Laura Lahteen. Mikäli haluatte tämän jälkeen perua osallistumisenne, tarina on mahdollista poistaa aineistosta, mutta mikäli tarinaa on siinä vaiheessa jo hyödynnetty tutkimukseen liittyvissä julkaisuissa, julkaisut säilyvät muuttumattomina.
Tutkimukseen liittyvät hyödyt ja riskit
Tutkimukseen osallistumisesta ei ole Teille välitöntä hyötyä, mutta pitkällä tähtäimellä tutkimus pyrkii lisäämään ymmärrystä eturauhassyövän kanssa elämisestä ja mahdollisesti kehittämään hoitoa ja tarvittavia tukipalveluita. Lisäksi tutkimuksella on mahdollista hälventää eturauhassyöpään tai siihen liitettyihin oireisiin kohdistuvaa häpeää lisäämällä tietoa ja herättämällä yhteiskunnallista keskustelua aiheesta.
Tutkimusmenetelmä on valittu siten, että siitä aiheutuisi Teille mahdollisimman vähän haittaa. Mikäli kirjoittajilla on eturauhassyöpään liittyviä epämukavia kokemuksia, on kuitenkin mahdollista, että tarinan kirjoittaminen laukaisee negatiivisia tuntemuksia. Pyydämme Teitä huomioimaan tämän tutkimukseen osallistumista harkitessanne.
Jos valitsette lähettää kirjoituksenne postitse nimettömänä, sitoudutte maksamaan kirjeen postimaksut itse.
Luottamuksellisuus, tietojen käsittely ja säilyttäminen
Tutkimuksessa tietoja käsittelee väitöskirjatutkija Laura Lahti. Tutkimuksessa kerättyjä tietoja käsitellään luottamuksellisesti tietosuojalain edellyttämällä tavalla ja tutkimuksesta on laadittu tietosuojailmoitus. Tutkija on salassapitovelvollinen sekä sitoutunut noudattamaan hyvää tieteellistä käytäntöä ja tutkimuksen eettisiä ohjeita.
Tutkija tallentaa vain tutkimuksen kannalta välttämättömät tiedot. Kirjoitukset on mahdollista lähettää nimettömänä, jolloin kirjoittajan henkilöllisyys pysyy salassa koko tutkimuksen ajan. Jos kirjoittaja lähettää kirjoituksensa sähköpostitse, kirjoitus tallennetaan erilliseen tiedostoon, eikä kirjoittajan sähköpostiosoitetta tai muita henkilötietoja tallenneta. Forms-lomakkeen kautta osallistuvien kirjoittajien IP-osoitteita ei tallenneta kirjoitusten yhteydessä.
Aineisto säilytetään asianmukaisesti sekä Tampereen yliopiston verkkolevyllä että lukitussa kaapissa. Tutkimuksen jälkeen kirjoitukset arkistoidaan anonymisoituina asianmukaisella tavalla. Kirjoituksia voidaan hyödyntää vain tutkimuskäytössä.
Yksityisyys tutkimusjulkaisuissa ja tutkimuksesta tiedottaminen
Tutkimuksen tuloksista raportoidaan suomen- ja englanninkielisissä tutkimusjulkaisuissa, yleistajuisissa kirjoituksissa ja mediatiedotteissa. Kirjoituksista kirjoitetaan ja puhutaan aina kunnioittavaan sävyyn, kirjoittajien yksityisyydestä tarkasti huolehtien. Tiedot tutkimusjulkaisuista, joissa kirjoituksia on käytetty, tulevat nähtäville Monitieteisen psykososiaalisen syöpätutkimusryhmän nettisivuille: https://research.tuni.fi/mopsy/.
Lisätietoja
Laura Lahti (sh, TtM), Tampereen yliopisto
050 531 32 49, laura.e.lahti@tuni.fi