Viime vuosina niin tutkimuskentällä kuin mediassakin on suunnattu huomiota autismikirjoon. Vaikka autismiin ydinoireena ovat vuorovaikutuksen poikkeavuudet ja rajoittuneet, toistavat toimintamallit, on eri kanavilla kuvattu ilahduttavalla tavalla myös erilaisia myönteisiä elämänpolkuja.
Autismitietoisuuden päivänä on paikallaan keskittyä hetki aiheeseen, joka koskettaa meitä kaikkia, mutta haasteiden osalta erityisesti autistisia ja heidän perheitään: nukkumiseen. On tavallista, että nukkumisen haasteet kuormittavat ajoittain jokaista, ainakin vauvavuoden läpikäyneitä. Kuitenkin autismissa haasteet jatkuvat herkästi vauvavuoden jälkeenkin, kuormittaen monia vielä nuoruudessa ja aikuisuudessakin. Vaikka nukkumisen haasteet eivät kuulu autismin diagnostisiin kriteereihin, niiden on havaittu olevan vanhempien yleisimpiä varhaisia huolenaiheita, kun tarkastellaan autismin ydinoireisiin kuulumattomia haasteita (Becerra-Culqui ym., 2018). Arviolta 40–83 % autistisista lapsista kärsii uniongelmista, kuten nukahtamisen viiveestä, yöheräilyistä ja lyhyemmästä unen kestosta, joiden taustalla havaittu voivan olla aivotoiminnan poikkeavuutta ja epätyypillisyyttä melatoniin erityksessä (Schwichtenberg ym., 2022). Univaikeudet heijastuvat usein myös päiväsaikaiseen käytökseen vahvistaen esimerkiksi yliaktiivisuutta (Keogh ym., 2019).
Nukkuminen vaatii säätelytaitoja, kuten kykyä rauhoittua ja pysyä rauhallisena. Vauvaikäisillä tämä tapahtuu pitkälti vanhemman tuella, mutta iän myötä lapsi oppii itsesäätelyn keinoja. Päivittäisiä säätelytaitoja vaativia tilanteita ovat nukkumisen lisäksi syömistilanteet, joissa autistisilla lapsilla on myös havaittu olevan ikätovereita enemmän haasteita (Page ym., 2022).
Tähänastinen autismipiirteisten lasten tutkimus on painottunut yli 2-vuotiaisiin lapsiin, vaikka vanhempien huolenaiheet heräävät usein jo toisen ikävuoden aikana, tai jopa aiemminkin (Becerra-Culqui ym., 2018). Tampereen yliopiston Katse Taaperoon -tutkimuksessa pyritään tunnistamaan lapset, joilla on varhaisia piirteitä autismista, sekä tarjotaan tukea perheille vanhempainohjannan muodossa. Kasvokkaisen vuorovaikutuksen ohjannan lisäksi osa perheistä osallistuu uni- tai syömisohjantaan.
Uniohjannassa vanhemmille tarjotaan tietoa yleisistä, tutkitusti toimivista keinoista hyvän unen tukemiseksi. Näitä keinoja ovat säännöllinen unirytmi, itsekseen nukahtamisen taito ja tuttuina toistuvat iltarutiinit. Uniohjannassa käytetään autismikuntoutuksesta tuttuja keinoja, kuten hyödynnetään esine- ja kuvatukea iltarutiinien havainnollistamiseksi. Uniohjannan tarkemmat tavoitteet asetetaan yksilöllisesti lapsen ja perheen tilanteen mukaan. Tavoitteet kartoitetaan vanhempien kuvauksen, unikyselyn ja unipäiväkirjojen perusteella. Esimerkiksi mikäli lapsen haasteena on itsekseen nukahtamisen taito, tätä voidaan harjoitella turvallisesti asteittain vaikkapa siten, että vanhempi on alkuun lapsen sängyn vieressä, mutta siirtyy ilta illalta istumaan kauemmas sängystä poistuen lopulta huoneesta. Tällöin ennakoimattomat muutokset nukkumaanmenossa eivät kuormita liikaa autismipiirteistä lasta. Mikäli lapsi oppii nukahtamaan itse illalla, hän tämän myötä yöllä herätessäänkin voi oppia nukahtamaan uudelleen ilman pitkittynyttä valvomista ja vanhemman mittavaa tukea.
Uniohjannan pyrkimyksinä on lapsen unen kohentumisen lisäksi tarjota aidosti käytännönläheistä tukea vanhemmille, jotka mahdollisesti ovat itsekin väsyneitä ja kuormittuneita. Kohdentamalla huomio pieniin lapsiin, joilla autismipiirteet ja säätelyhaasteet ovat kenties vasta ilmenevässä, voidaan tarjota oikein kohdennettua tukea vaikeampia haasteita ennaltaehkäisten. Esimerkiksi mikäli lapsella on vastustelevaa käytöstä nukkumaan mennessä, vanhempi voi hankalaksi kokemassaan tilanteessa omalla toiminnallaan aiheuttaa lapselle uniassosiaatio-ongelman, joka voi lisätä tai ylläpitää unihaasteita. Näiden mahdollisesti kumuloituvien kielteisten kehityskulkujen vuoksi on tärkeää tietää, mihin haasteet kenties alun perin liittyvät ja mikä niihin auttaa. Tukemalla varhaisia säätelytaitoja voidaan mahdollisesti lieventää tai jopa ennaltaehkäistä haasteiden vaikeutumista ja autismiin liittyvää komorbiditeettiä, kuten yliaktiivisuutta tai terveydellisiä ongelmia.
Katse Taaperoon -tutkimuksessa lapsia seurataan 1,5 vuoden iästä aina kolmen vuoden ikään asti, jonka myötä saadaan arvokasta tietoa säätelytaitojen kehityksestä nukkumisen ja syömisen osalta. Autismiin liittyvistä syömisen poikkeavuuksista ja vanhemmille tarjottavasta syömistaitojen ohjannasta kerromme lisää tulevissa blogikirjoituksissa.
Katse Taaperoon -tutkimusryhmän puolesta hyvää autismitietoisuuden päivää toivottaa Veera Jokitalo, väitöskirjatutkija ja neuvolapsykologi, PsM