Kansainvälisten tutkimusten mukaan aikuiset autistit kokevat vuorovaikutustilanteet toisten autistien kanssa usein mukavampina ja vähemmän kuormittavina kuin vuorovaikutustilanteet ei-autistien kanssa. Tutkimuksessamme käännämme huomion lapsiin ja selvitämme, miten juttelu ja yhdessä tekeminen toisen autismikirjon lapsen kanssa rakentavat sosiaalista yhteyttä, miltä sosiaalinen yhteys tuntuu ja millaisia kehollisia reaktioita se synnyttää.
Meitä kiinnostaa erityisen paljon se, mitä autismikirjon lapset itse sosiaalisesta yhteydestä ajattelevat. Autismikirjoa onkin usein tutkittu neurotyypillisten linssien läpi. Tällöin neurotyypillinen tapa jäsentää ja kokea maailma on nähty niin sanotusti oikeaksi. AS-Connection -tutkimusprojektissamme jätämme nämä linssit sivuun suhtautumalla avoimesti erilaisiin tapoihin määritellä ja kokea sosiaalista yhteyttä ja huomioimalla autismiyhteisön näkemykset ja kokemukset. Tutkimusprojektissa toimii autistinen tutkija, minkä lisäksi olemme haastatelleet autistisia kokemusasiantuntijoita siitä, mitä sosiaalinen yhteys heille tarkoittaa ja kuinka sitä kannattaisi tutkia.
On tärkeää huomioida, että autismiyhteisön näkemysten huomiointi ei ole ainoastaan tutkimuksen sisältöä rikastuttava asia, vaan keskeinen eettinen ja epistemologinen valinta. Kuka tuottaa tietoa autismista ja mistä näkökulmasta? Autismiyhteisöt ovat jo pidempään pitäneet keskeisenä lähtökohtanaan “Nothing about us without us” eli “Ei mitään meistä ilman meitä”. Tutkimuksen osalta tämä viittaa juuri siihen, että autistien tulisi olla osallisia heitä koskevan tutkimustiedon tuottamisessa, jotta tutkimustieto on merkityksellistä ja hyödyllistä heille, jotka sen keskiössä ovat.
Osallistavaa tai kanssatutkimuksen tutkimusotetta on mahdollista toteuttaa monella eri tavalla ja tasolla. Olennaista on tutkimuksen toteuttaminen kunnioittavalla ja eettisesti kestävällä tavalla sekä aidosti autistien näkemykset ja kokemukset huomioiden. Tähän sisältyvät myös tavat, joilla autismikirjosta puhutaan ja kirjoitetaan. Tässä blogitekstissä olemmekin pyrkineet esimerkiksi käyttämään niin sanottua identiteettilähtöistä terminologiaa, joka on monien aikuisten autistien preferoimaa.
Kokemusasiantuntijoiden haastatteluissa nousi esille arvokkaita näkökulmia ja kokemuksia sosiaalisesta yhteydestä. Ne vahvistivat kansainvälisten tutkimusten tuloksia siitä, että autistien keskinäinen vuorovaikutus koetaan usein vapauttavaksi, koska tällaisissa tilanteissa on vähemmän normatiivisia odotuksia ja oletuksia siitä, kuinka ”tulisi” toimia. Olo on tällöin myös useimmiten hyväksytty. Kaiken kaikkiaan saimme tärkeitä ajatuksia tutkimuksen autismiystävälliseen toteutukseen lähtien siitä, kuinka varmistamme, että tutkimuksemme toteutus on inklusiivista eli materiaalimme ovat visuaalisesti selkeitä ja yksiselitteisiä, esittämämme kysymykset mielekkäitä ja ymmärrettäviä ja tutkimusympäristömme lapsille mahdollisimman vähän kuormitusta aiheuttava.
Sosiaalisen yhteyden kokemusta monet haastateltavat kuvasivat aiheena tärkeäksi, mutta myös usein kipeäksi, koska erityisesti lapsuudessa moni ei ollut kokenut pääsevänsä yhteyteen lähipiirin neurotyypillisten lasten kanssa. Toivomme tutkimuksemme antavan vinkkejä siihen, kuinka rakentaa sosiaalista yhteyttä autismikirjon lasten kanssa tavalla, joka on heille luontainen.
Tällä hetkellä muokkaamme parhaillamme tutkimusmenetelmiämme (esim. itsearviointilomakkeita) ja suunnittelemme aineistonkeruun yksityiskohtia kokemusasiantuntijahaastatteluiden pohjalta. Pyrimme aivan pian pilotoimaan aineistonkeruumme asetelmaa sekä neuroepätyypillisten (autismi, adhd) että neurotyypillisten lasten kanssa, jotta saamme palautetta ja voimme vielä muokata yksityiskohtia mahdollisimman hyvin tutkimukseen osallistuville lapsille sopiviksi. Vielä ennen kesää suunnittelemme pääsevämme jo varsinaisen aineistonkeruun pariin! Kerromme jatkossa lisää tutkimusprojektin etenemisestä.
AS-Connection -tutkimusprojekti on Tampereen yliopiston psykologian opetus- ja tutkimusklinikka PSYKE:n projekti, joka toteutetaan yhteistyössä Human Information Processing (HIP) ja Ludus -laboratorioiden kanssa.
AS-Connection -tutkimusprojektin puolesta hyvää autismitietoisuuden kuukautta toivottaa dosentti, PsT Katja Dindar, joka toimii Tampereen yliopistossa tutkijatohtorina ja psykologina.