2.4.2022 vietetään Maailman autismitietoisuuden päivää. Autismitietoisuuden päivää on vietetty Yhdistyneiden kansakuntien kehoituksesta jo vuodesta 2007, tarkoituksenaan lisätä suuren yleisön ja autististen lasten vanhempien tietämystä autismista.
Autismi, eli uusimien tautiluokitusten termien mukaisesti autismikirjon häiriö, on neurobiologiseen kehitykseen pohjautuva häiriö, joka vaikuttaa ihmisen sosiaaliseen toimintakykyyn laajasti läpi elämän. Autismikirjoon liittyy laajasti vaikeuksia sosiaalisessa kommunikaatiossa ja vuorovaikutuksessa, sekä toistavaa ja kaavamaista käyttäytymistä.
Useimmiten lapsen vanhemmat tai muut lähisukulaiset ovat ensimmäisiä, jotka huomaavat poikkeavuutta lapsen käyttäytymisessä. Joskus ensimmäinen huoli herää päiväkodissa. Usein arjen aikuisten huoli lapsen kehityksestä herää jo lapsen ollessa 18-24 kuukautta, tai jopa aiemmin. Hyvin tavallisesti vanhemmat joutuvat odottamaan kuitenkin melko pitkään tietoa siitä, mistä on kyse – ja samalla he joutuvat odottamaan ohjausta siihen, miten he parhaiten voisivat tukea lapsensa kehitystä.
Usein ensimmäinen huoli herää lapsen kommunikaatiotaidoista: Lapsi ei esimerkiksi viesti eleillä, tai puhe ei kehity tavalliseen tapaan. Lapsi ei kenties näytä olevan kiinnostunut muista ihmisistä, eikä ota aktiivisesti katsekontaktia. Monilla autismikirjon lapsilla on jo varhain myös vaikeuksia esimerkiksi nukkumisessa tai syömisessä.
Autismikirjon lapsen poikkeavat piirteet asettavat haasteita myös vanhemman ja lapsen väliselle vuorovaikutukselle, ja herättää vanhemmassa hämmennystä, huolta ja stressiä. Vanhemmat yrittävät tehdä lapsensa kanssa parhaansa – Kun tavanomaiset keinot eivät toimi, ja jos lapsi ei esimerkiksi osoita tavanomaista iloa yhteisessä vuorovaikutuksessa, miten se vaikuttaakaan vuorovaikutukseen? Tutkimuksissa on näytetty, että autismikirjon lasten vanhemmat kokevat tavanomaista enemmän stressiä, verrattuna niin tavanomaisesti kehittyvien lasten kuin myös muita kehityshäiriöitä omaavien lasten vanhempiin, ja ovat vaarassa menettää luottamusta omaan osaamiseensa vanhempana.
Tavallinen ikä diagnoosin saamiseen oli vielä kymmenen vuotta sitten 4 vuotta laajan USA:ssa tehdyn selvityksen mukaan. Eurooppalaisen, vuonna 2018 vuonna julkaistun selvityksen mukaan luvut Suomesta olivat samankaltaisia: autismikirjon häiriön tunnistettiin keskimäärin 1,9 vuoden iässä, ja diagnoosi asetettiin 3,9 vuoden iässä. Viive huolen heräämisen ja diagnoosin saamisen välillä on siis keskimäärin kaksi vuotta, mikä on pitkä aika lapsen elämässä. Vanhemmat ovat usein kokeneet, ettei heidän huoltaan ole otettu vakavasti, ja toivoneet, että he pääsisivät jatkotutkimuksiin ja oikeanlaisen avun piiriin nopeammin.
Katse Taaperoon -tutkimusprojektissa on käynnistetty Pirkanmaan neuvoloissa seulonta autismikirjon varhaisen tunnistamisen tueksi, hyödyntäen kyselyä, jonka toimivuudesta on jo laajasti näyttöä maailmalla. Aiemmista tutkimuksista kuitenkin tiedämme, että tuon kyselyseulan tulokset eivät ole kovinkaan tarkat: Noin kolmasosa seulan kautta tunnistetuista lapsista on sellaisia, joille kehittyy autismikirjo. Useimmille muilla kyseessä on joku muu kehityksellinen vaikeus, esimerkiksi kielenkehityksen häiriö. Tutkimuksemme tavoitteena on pyrkiä etsimään uusia keinoja, joilla kyselyseulan perusteella saatua tietoa voitaisiin tarkentaa jo varhaisessa vaiheessa. Tällaisina menetelminä tutkimme esimerkiksi psykofysiologisia reaktioita sosiaalisissa tilanteissa, sekä lapsen toiminnan havainnointiin perustuvia menetelmiä.
Diagnosointiprosessin tärkein anti lienee se, että se antaa tietoa lapsen tarvitseman tuen pohjalle, ja lisäksi diagnoosi avaa ovia kuntoutuspalveluihin. Diagnosointiprosessin käynnistyminen ja eteneminen palvelujärjestelmässämme tuottaa edelleen viivettä diagnoosin saamisessa. Toisaalta usein lapsen kehitystä on tarpeellistakin seurata jonkin aikaa, jotta voidaan varmistaa, onko kyse autismikirjosta vai jotain muusta – Tunnetusti lasten kehitys on kovin yksilöllistä ja autismikirjon häiriö ilmenee yksilöillä moninaisin tavoin. Oleellisinta olisikin tarjota perheille tukea heti huolen herättyä, vaikka diagnoosia ei vielä pystyttäisi vahvistamaan. Tätä myös pyrimme Katse Taaperon -projektissa edistämään kehittämällä vanhempien ohjantaan pohjautuvaa kuntoutusta.
Tutkimusprojektin kautta meillä on ollut mahdollista lisätä tietoisuutta autismin varhaisesta tunnistamisesta: Projektin alkuvaiheessa syksyllä 2019 koulutimme n. 250 neuvoloiden terveydenhoitajaa, erityistyöntekijää, ja varhaiskasvatuksen erityisopettajaa aiheesta. Tänä keväänä, koronankin jo vähän hellittäessä, osallistujien etsiminen tutkimukseemme on päässyt kunnolla käyntiin: Useissa neuvoloissa on pyydetty 16-kuukauden ikäisten taaperoiden vanhempia vastaamaan verkossa toteutettuun seulakyselyyn, ja tutkimukseemme on sitä kautta ohjautunut jo hyvä määrä taaperoita vanhempineen. Samalla Pirkanmaan neuvoloissa saadaan kokemusta autismikirjon riskin seulonnassa väestötasolla.
Tulevaisuudessa, saatuamme kokemusta ja tutkimustietoa kehittämästämme vanhempien ohjantamenetelmästä, voimme tarjota menetelmää myös neuvoloiden käyttöön, niin että entistä useampi vanhempi, jolla on herännyt huoli lapsensa vuorovaikutuksen ja kommunikoinnin kehittymisestä, voisi saada varhaista, nykyistä paremmin ajoitettua tukea toimimiseen lapsensa kanssa.
Ohjannasta kirjoitamme myöhemmin lisää tänne HIP-labran blogiin.
Terhi Helminen, Tutkijatohtori, PsT, Neuropsykologian erikoispsykologi